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神經纖維瘤,世界上最令人頭疼的疾病,密集恐懼症的陰影!

孟加拉47歲爸爸Shadot Hossain患有神經纖維瘤,神經纖維瘤是源發於神經主乾或末梢的神經軸索鞘的雪旺細胞及神經束膜細胞的良性腫瘤。
可呈圓或梭狀硬韌腫物、多發性小結節,或局限性脂肪瘤樣包塊。若伴有其他系統疾患者,稱為神經纖維瘤病。
該病多見於皮膚組織,也可發生在胸、腹腔內,單發或多發。表淺的神經纖維瘤,有包膜,不發生惡變,較深而位於軟組織內的神經纖維瘤,沒有包膜者,於不斷長大後,有惡變為神經纖維肉瘤的可能。
神經纖維瘤病則以皮膚組織的牛奶咖啡斑和神經纖維瘤為典型的主要特徵,治療方法只有依靠手術切除。多為改善外形與功能,難以徹底根治。

由於他的腫瘤太過嚴重,使他的上半身無法穿上衣服,也很難進食。腫瘤甚至擋住眼睛,使他的視線受阻。醫生曾經指出,如果他想透過手術把所有腫瘤切除的話,很可能會失去視力。

兒子也很反感父親的病。

多發性神經纖維瘤均相同。腫塊呈多發性、數目不定,少的幾個,多的可成百上千難以計數。小的如米粒,大的似拳頭,甚至可達十數公斤以上。可鬆弛地懸掛於皮表,皺褶及鬆弛可致畸形明顯。
神經纖維瘤沿神經乾的走向生長時呈念珠狀,或蚯蚓塊狀形結節。此外神經纖維瘤皮膚可出現咖啡斑,大小不一,形如雀斑小點狀,或大片狀,分佈與神經纖維瘤腫塊的分佈無關。腫瘤數目不多的患者,皮膚色素咖啡斑狀沉著是纖維神經瘤的重要診斷之一。
本病多發於軀幹,有時出現於四肢及面部,患者常合併許多疾病應予重視加以區別。該瘤常位於上瞼,質柔軟,眼瞼腫脹增厚,色素沉著,瞼下垂,可觸及到索狀物及小結節,無疼痛。
常可伴有青光眼、虹膜、睫狀體及脈絡神經纖維瘤。由於本病引起眶骨缺損可致搏動性眼球突出或凹陷,且與橈動脈一致。如腫瘤原發於肌錐內,除眼球突出外還可出現視力障礙。
他表示,晚上時,我的感覺總是很糟,我因為恐懼而無法入睡。他曾經有一份工作,但因為病情惡化常常出錯而辭職了。

妻子表示兩人相遇和結婚時他已經患有神經纖維瘤,但當時沒有那麼嚴重。
沒想到之後病情惡化,腫瘤開始長滿全身。前陣子,社工Mohammed Mamun Biswas為他募款以支持昂貴的醫療費用,並向政府爭取資助,協助他們一家人的生活,讓兒子能夠去唸書。
參考來源

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